🎗 Dzień Chorób Rzadkich 2026
📍 Uczelnia Medyczna im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie
📅 12 marca 2026 r.
🕒 15:00–18:00
💻 Wydarzenie w formule zdalnej
Samorząd Studentów Uczelni Medycznej im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie ma zaszczyt zaprosić na obchody Dnia Chorób Rzadkich 2026.
Wydarzenie zostało objęte patronatem Rektora Uczelni Medycznej im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.
Celem spotkania jest zwiększenie świadomości na temat chorób rzadkich, przybliżenie wyzwań diagnostycznych oraz pokazanie roli interdyscyplinarnej opieki nad pacjentem. Choroby rzadkie to nie tylko medyczne jednostki chorobowe – to realne historie pacjentów, którzy często przez lata poszukują diagnozy i odpowiedniego leczenia.
Przedstawiamy szczegółowy program Dnia Chorób Rzadkich
15:00 – Otwarcie konferencji przez Rektora prof. dr. hab. n. med. i n. o zdr. Piotra Świtaja
15:05 – Wrodzone choroby metaboliczne u dzieci. dr hab. n. med. Patryk Lipiński, prof. CMKP
15:30 – Genetyk kliniczny w centrum decyzji: jak dziś rozpoznajemy choroby rzadkie.
dr Dominika Szczęśniak, IPiN w Warszawie
15:55 – Historia pacjenta z chorobą rzadką – pęcherzowe oddzielanie się naskórka Fundacja EB Polska.
16:00 – Więcej niż leczenie: znaczenie współpracy środowiska medycznego z Fundacją EB Polska.
dr n. med. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, Fundacja EB Polska
16:25 – Heterogenność kliniczna a opóźnienie rozpoznania w chorobach rzadkich – przykład choroby Wilsona.
prof. dr hab. n. med. Grażyna Gromadzka, UM MSC
16:50 – Choroby rzadkie w neurologii – wyzwania diagnostyczne i znaczenie wczesnego rozpoznania.
prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, UM MSC
17:15 – Demencja dziecięca to nie oksymoron.
Małgorzata Skweres-Kuchta, Fundacja Platynowa Drużyna, Uniwersytet Szczeciński
17:40 – Dyskusja.
Zamknięcie konferencji.
Wydarzenie skierowane jest do studentów kierunków medycznych, lekarzy, pracowników ochrony zdrowia oraz wszystkich osób zainteresowanych tematyką chorób rzadkich.
Zachęcamy do udziału oraz udostępniania wydarzenia. Razem możemy budować większą świadomość i wrażliwość na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi.
📌 Formularz rejestracji: https://forms.office.com/e/qseaFewAUK
📌 Link do transmisji zostanie opublikowany wkrótce.
Do zobaczenia online! 💜




















